أحصى الائتلاف الوطني للأمراض النادرة بالمغرب الذي يضم 7 جمعيات ناشطة في هذا المجال، 8000 مرضا ناذرا بات ينخر صحة أطفال المغرب في صمت ويقضي على حياتهم، وذكرت جمعية “هاجر” لمساعدة الأطفال المصابين بضعف المناعة الأولي، أن فئة عريضة من المصابين بالأمراض النادرة يعانون في صمت كما أن أمراضهم لا علاج لها والتكفل الصحي بهم دون المستوى المطلوب مع غياب مخطط وطني لمواجهة هذه الأمراض من إعداد وزارة الصحة. وأفادت الجمعية، أن منظمات الصحة العالمية توصي ببدل المزيد من الجهود في توضيح المشاكل المتعلقة بهذه الأمراض وأهمية تخصيص الأموال اللازمة لمعالجتها وضرورة تقديم المساعدات اللازمة إلى المصابين بها، مضيفة أن الخبراء قالوا إنه على الرغم من اختلاف أعراض هذه الأمراض ونتائجها، تبقى المشاكل التي يواجهها أغلب المصابين متشابهة، ومنها عدم وجود تشخيص دقيق وصحيح وتأخره، وعدم وجود معلومات كافية ونوعية، وأحيانا معارف علمية عن هذه الأمراض، والمساعدات الطبية اللازمة وصعوبة الحصول على العلاج اللازم ..
